Kőhegyes Priscilla bemutatkozása

Mutatkozz be röviden!
Kőhegyes Priscillának hívnak, 17 éves vagyok. Sárváron élek a testvéreimmel és édesanyámmal. 3 hónapos korom óta látássérült vagyok. Két évvel ezelőtt diagnosztizálták nálam a Leber-féle Congenitalis Amaurosis 9-es típusát. Ez sajnos egy végleges állapot, de minden helyzetből próbálom mindig kihozni a maximumot. Gyakran feszegetem a határaimat. Szabadidőmben nagyon szeretek olvasni, zenét hallgatni, lovagolni, állatokkal foglalkozni (például kutyákat tanítani) és új helyeket felfedezni, új embereket megismerni. Visszahúzódóbb természetű vagyok, de ennek ellenére nagyon kíváncsi. 

Miért csatlakoztál a csoporthoz?
Ennek két oka van. Az egyik, mint ahogy a legtöbb fogyatékossággal élő sorstársam is tapasztalja, és én is sajnos már én is ilyen fiatalon megtapasztalhattam, kevés az olyan munkakör, munkahely pedig még kevesebb, ahol minket teljes körűen tudnak vagy akarnak foglalkoztatni. Erre diákmunka keresése közben kellett rájönnöm. 
Egy kis személyes rész: szerettem volna minél előbb valami bevételforrás után nézni. Ennek több oka is van. Az egyik, hogy nagyon szeretnék külföldre menni egyetemre, és sok szak, amit kinéztem magamnak, önköltséges. Viszont nem vagyunk olyan helyzetben, hogy anyukámnak azt tudjam mondani, hogy "anya ezt meg ezt szeretném, és ennyi meg ennyi pénzre lenne szükségem"... Egy másik ok, hogy valószínűleg szintén a helyzetünk miatt szeretnék minél hamarabb önálló lenni olyan téren, hogy amire szükségem van, azt saját erőből és saját jövedelemből szerzem meg, nem várom el, hogy úgymond csúnyán hangzik, de alám tegyék. 
Vissza az interjú kérdéséhez: sok területen érdeklődtem. A call centeres munkákat nem érzem közel magamhoz. Jelenleg egy masszázstanfolyamon veszek részt, de nem tervezem, hogy huzamosabb ideig azzal foglalkozzak. Az informatika egyszerűen nem köt le. Turisztikai szervező és értékesítő szakon tanulok, viszont egyenlőre csak recepciósnak állhatunk be dolgozni diákmunka gyanánt, ez sajnos nekem megint kiesik. 
A másik ok, amiért csatlakoztam, az az hogy nagyon szeretek kreatívkodni. Úgy gondoltam, hogy ez egy olyan lehetőség lehet számomra, ahol a pénzkeresés mellett olyannal foglalkozhatok, amit bármikor szívesen csinálok. Nagyon szeretek ötletelni.

Mi az a dolog amit elmondanál a fogyatékoságoddal kapcsolatban?
2 éve diagnosztizáltak ezzel a betegséggel. 3 hónapos voltam, amikor a kötelező védőoltás másnapján a szemem megváltozott, csak a szemfehérjém látszott és nem követtem már a játékot sem. Ezt nagypapám vette észre. Anyukám rengeteg orvoshoz elvitt, de sehol sem tudtak segíteni, csak találgattak. Mélyaltatásban akartak különböző gyógyszerekkel kísérletezni rajtam. Ezt persze anyukám nem hagyta, nagyon kicsi voltam még. Óvodás koromban jártam korai fejlesztőbe, és rendszeresen jártunk fel Budapestre is. Az volt a cél, hogy a meglévő látásmaradványomat fenntartsák és fejlesszék amennyire lehet. ennek az esélyét kétféle homeopátiás injekcióval is próbálták növelni. Valamilyen szinten segített is. Akkoriban a fény és a sötétség mellett formákat és a színek árnyalatát is láttam. Azóta a fény és a sötétség mellett csak foltokat látok. Ez is nagyon sokat segít mindenben. Nem tudnám elképzelni hogy teljesen megvakuljak, olyan sokat jelent ez a kevés amit látok. Két évvel ezelőtt eljutottunk a Retina Intézetbe, ahol indítványozták a genetikai vizsgálatot a Leber-féle vakság gyanújával. Az eredmény a születésnapom előtt két nappal jött meg. Nagyon reménykedtem, hogy jó hírt fogunk kapni, hogy lesz valami lehetőség a gyógyításra, és akkor végre lenne esélyem megvalósítani azokat az álmaimat, amiket így nem tudok, de nem így lett. A Leber Congenital Amaurosis 9-es típusa olyan ritka, hogy csak pár feljegyzés van róla. Ezáltal sajnos nem is gyógyítható. Ezt nagyon nehezen fogadtam el. Ennek ellenére mindent próbálok maximálisan, a képességeim határait feszegetve véghez vinni.
Ismerős helyen (otthon vagy a kollégiumban) önállóan ellátom magam, viszont például az iskolában, vagy idegen helyen nagyobb biztonságban érzem magam, ha kísérnek. Hiába ismerem az útvonalat a sulin belül, nem várhatom el több száz embertől, hogy hozzám alkalmazkodjanak, ha arra kóborolok. 
Tanultam a fehér bot használatát, de nem szívesen közlekedek vele. Kutyusom még sajnos nincs, de szeretnék majd. 

Mi a legfontosabb dolog amit elmondanál az embereknek a fogyatékosságoddal kapcsolatban?
Azoknak üzenném ezt, akik azt vallják, hogy vakon is mindent meg lehet csinálni. Igen, persze... Ez egy kicsit a gyakorlatban máshogy néz ki. Vannak olyan dolgok, amiket bármennyire is teperünk, nem tudunk pont úgy csinálni, mint egy látó, vagy egyáltalán nem tudunk megcsinálni, és ezért mások (lehet hogy minimális) de segítségére szorulunk. 
Vannak olyan alapvető dolgok, amit a látás hiányában nem tudunk megtenni, pedig nekem személy szerint nagyon sokat jelentenének. Ilyen például az, hogy aki lát, bele tud nézni a másik ember szemébe. Mi nem. Mi nem érzékeljük a testbeszédet, pedig sokszor egy arckifejezés többet elárul, mint egy hangsúly, hanghordozás. 
A kapcsolatok teremtésével is sokszor megszenvedünk. Sajnos nem mindenki olyan, hogy felvállalja a másik embert a fogyatékosságával együtt, épp ezért nem feltétlenül tudunk olyan társasági életet élni, mint amilyet szeretnénk. És az a kis "te más vagy" megkülönböztetés mindig ott lesz valahol. Nem feltétlenül rossz indulatból, hanem mert sokan nem is mernek közeledni, vagy nem tudnak mit kezdeni a helyzettel, de az is gyakori hogy csak szimplán én maradok a "szegény vak kislány". Ilyenkor sokszor elgondolkozok azon, hogy nekem vagy rólam fogják vajon azt mondani bármikor is, hogy "nézd milyen szép lány", vagy fognak-e úgy kezelni, mint egy látót, ha lesz barátom/párom. 
Nekünk pont ezek miatt a dolgok miatt a párkeresés is nehéz, mert sokan nem látnak tovább a "szegény vak, akinek segíteni kell" jelzőnél. Vannak olyanok, akik elfogadnak minket úgy ahogy vagyunk és akár a párkapcsolat is szóba jöhet, de ők túl kevesen vannak... 

Mit gondolsz arról, ha az emberek sajnálnak?
Természetes dolog, ha valakit megsajnálnak azért, mert fogyatékossággal él. Én alapvetően nem szeretem a sajnálkozást, megértem őket. Fordított helyzetben én is sajnálnám az illetőt. 

Mit próbálnál ki szívesen, ha látnál?
Kicsit visszakanyarodva az egyik előbbi  kérdéshez, nagyon sok minden van, amit szeretnék kipróbálni, vagy rendszeresen csinálni, de mivel nem látok, ez nem, vagy csak részben lehetséges. Nagyon szeretnék díjugrató lenni, vagy versenyszerűen lovagolni. Nagy álmom, hogy DJ vagy producer lehessek. Szeretném kipróbálni magam a modell szakmában. Szeretnék táncolni. Ez csak egy része a listámnak... 

Milyen céljaid vannak a jövőben?
Ha az álmaimat nem nézzük, a reális céljaim: a középsuli befejezéséig szeretnék német és angol nyelvvizsgát tenni. Utána szeretnék spanyolt és franciát tanulni. Befejezem a masszázstanfolyamot, amiből már csak pár alkalom van hátra. Középsuli után szeretnék egyetemre menni, turizmus, vállalkozás, vagy kommunikáció szakra. szeretnék minél többet utazni. Szeretek új embereket, kultúrákat megismerni. 
Szeretnék önkénteskedni is, ha a lehetőségeim engedik. Nagyon szeretnék segíteni a nehezebb sorsú embereknek. 
Szeretnék zenével is foglalkozni, de egyenlőre csak hobbiszinten.

Sziszi termékeit ide kattintva érheted el 

A kérdéseket megfogalmazta: Horváth Dorina, Sükösd Csilla